O que você precisa saber sobre Lúpus
Introdução:
Lúpus é ocasionalmente chamado de o “camaleão” das doenças. Isso porque pode acometer virtualmente qualquer órgão ou tecido e se apresentar das mais variadas formas. Muitas doenças podem ser confundidas com Lúpus, e vice-versa. Reumatologistas freqüentemente recebem em seus consultórios pacientes erroneamente diagnosticados com Lúpus, que na verdade apresentam outra ou nenhuma doença.
Em poucas palavras
- Afeta de 40 a 150 em cada 100.000 pessoas, 10 vezes mais mulheres que homens
- Sintomas variam muito e muitos órgãos podem ser acometidos, principalmente a pele, as juntas, os rins, os pulmões e o sistema nervoso.
- É uma doença autoimune
- Requer acompanhamento por reumatologista
- Tratamento depende dos sintomas e de sua intensidade
- O tratamento tem grande impacto sobre a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes
- Um grande número de novas drogas têm surgido, ascendendo esperanças para os casos mais difíceis.
O que é LUPUS?
Lupus Eritematoso Sistêmico, ou apenas Lupus, é uma doença inflamatória que pode afetar virtualmente qualquer órgão ou tecido do corpo, mais freqüentemente a pele, as articulações, os rins, pulmões e o sistema nervoso. O paciente típico apresenta inflamação em articulações pequenas, manchas nas áreas da pele que são expostas ao sol, febre, cansaço. Mas a doença pode variar sua apresentação, tornando o diagnóstico às vezes difícil.
Quais são os sintomas de Lúpus?
Como mencionado, as apresentações podem ser muito variadas. A doença pode ser grave, mas outras vezes é leve e tem boa resposta à terapêutica. A seguir, sintomas frequentes no lúpus:
Sintomas gerais
- Fadiga
- Febre
- Dor muscular
Sintomas na pele
- Hiper-sensibilidade a luz (vermelhidão/ inflamação da pele nas partes expostas à luz, como rosto, colo. Responsável pela famosa lesão em “asa de borboleta”, nas maçãs do rosto e em volta dos olhos)
- Outros tipos de lesões cutâneas (lúpus pérnio, livedo reticular, lúpus discóide, outros)
- Perda de cabelo
Sintomas por acometimento articular
- Artrite (dor, calor, inchaço nas juntas)
- Rigidez matinal (sensação de “ferrugem” nas juntas pela manhã ou após inatividade prolongada que melhoram com movimentação)
Sintomas por acometimento de Pulmão ou pleura
- Dor ao respirar
- Derrame na pleura
- Falta de ar
- Sangramento pulmonar
Sintomas por acometimento de vasos
- Fenômeno de Raynaud (mãos pálidas, roxas ou vermelhas, ou a progressão destas cores, com o frio. É presente em grande parte das pessoas normais)
- Tromboses
- Dor abdominal
- Alterações visuais
Sintomas por acometimento dos rins
- Maioria das vezes “silencioso”. Exames de rotina apontam o acometimento.
- Alterações no exame de urina (sangue, restos celulares, proteína)
- Insuficiência renal
Sintomas por acometimento nervoso
- Dormências, formigamentos, disistesia (sensação ruim ao tato)
- “Derrames” (acidentes vasculares cerebrais)
- Fraqueza muscular
- Convulsão
- Quadros psiquiátricos (psicose, depressão)
Sintomas por acometimento do sangue
- Linfócitos, plaquetas ou glóbulos vermelhos baixos
Outros sintomas
- Aftas orais recorrentes
- Abortos espontâneos
O que causa LUPUS?
O sistema imune é desenhado para proteger-nos de bactérias, vírus, câncer e outros patógenos. Nas doenças autoimunes o sistema imune identifica partes do nosso corpo como patógenos, e as ataca. Posteriormente outras células do sistema imune são recrutadas e outras estruturas são danificadas, como os vasos sanguíneos. Como qualquer órgão do corpo é irrigado por vasos sanguíneos, a inflamação pode ocorrer em praticamente todos os lugares. O que causa este “engano” inicial do sistema imune não é totalmente entendido. Atribui-se a uma combinação de tendências genéticas com fatores ambientais, como vírus, raios ultra-violetas (sol e lâmpadas de luz branca), exposição à sílica ou alergias a medicações. Estudos recentes apontam que pacientes com Lúpus podem apresentar uma capacidade deficiente de “limpeza” de células velhas e danificadas, que poderiam causar uma reação anormal do sistema imune.
Quem vai desenvolver Lupus?
Lúpus pode acontecer em qualquer idade, mas é mais comum em indivíduos entre 16 e 55 anos. É 10 vezes mais comum em mulheres, e também atinge mais certos grupos étnicos, como negros e asiáticos.
Se eu tenho Lúpus, qual a chance de meus filhos desenvolverem a doença?
Filhos de pacientes lúpicos têm de 5 a 29 vezes mais chances de ter a doença do que a população em geral, mas, como Lúpus é uma doença rara, esta chance ainda é bastante pequena. Cerca de 10% dos pacientes têm parentes de 1º, 2º ou 3º graus afetados.
Como LUPUS é diagnosticado?
O diagnóstico é às vezes difícil e demorado. Casos suspeitos devem ser confirmados por uma série de exames. O mais famoso deles é o FAN (fator anti-núcleo), que está presente em cerca de 99% dos casos de Lúpus, mas também em até 30% das pessoas normais. Alguns anticorpos são bastante específicos para Lúpus (anti-SM, anti-DNA dupla-fita, anti-P ribossomal) e, se presentes em concentrações significantes, lúpus é praticamente certo. Como isso não acontece muito freqüentemente (10 a 50% dos casos), o reumatologista tem que lidar com um quebra-cabeça de sintomas e exames para fechar o diagnóstico. Critérios diagnósticos internacionais para a classificação de lúpus servem para estudos clínicos e não devem ser usados para indivíduos em particular.
Como o LUPUS é tratado?
O curso do Lúpus também é muito variável. A maioria evolui com períodos de piora e melhora, e uma parte pode entrar em remissão. Infelizmente não raramente o lúpus pode ser agressivo e até fatal, inclusive apesar do tratamento. Quais drogas usar e em que quantidade é uma decisão que deve ser tomada por um reumatologista experiente, baseado nos acometimentos e gravidade de cada paciente. A maioria das drogas leva a efeitos colaterais sérios e seu uso é produto de uma análise dos possíveis riscos versusbenefícios. São as principais: cortisona (prednisona, prednisolona, dexametasona, metilpredinisolona, hidrocortisona, outras); imunossupressores (ciclofosfamida, metotrexate, azatioprina, micofenolato de mofetil, ciclosporina); antimaláricos (difosfato de cloroquina, hidroxicloroquina); anticoagulantes (varfarina, heparina), entre outras. Recentemente uma série de novas medicações, as chamadas “biológicas”, têm sido trazidas ao mercado, levando esperança àqueles com as formas mais agressivas da doença. Sua eficácia, no entanto, ainda está sendo estudada.
Os pacientes lúpicos têm, em função da doença e do tratamento, risco maior para doenças cardio-vasculares, como infarto e derrame. Devem, portanto, ser sempre assistidos quanto à redução de fatores de risco como colesterol, hipertensão, sedentarismo e tabagismo. Osteoporose também é freqüente nestes indivíduos e sua prevenção faz parte de uma abordagem completa.
Vacinas como da gripe, pneumococcus, tétano, Haemophilus influenza e hepatite-B conferem menos resistência em lúpicos do que em pessoas em geral, mas devem ser usadas e não provocam reativação da doença. Vacinas com vírus vivos atenuados (p.e. sarampo, caxumba, rubéola, pólio, catapora, febre amarela) são perigosas e não devem ser usadas rotineiramente em indivíduos em uso de drogas imunossupressoras.
Alguma dieta, vitamina ou suplemento alimentar deve ser tomado por lúpicos?
Até o momento não há evidências científicas de que vitaminas ou dietas em específico modifiquem a evolução do lúpus. Quadros inflamatórios crônicos e importantes podem levar a consumpção e perda de peso. Nestes casos uma dieta hipercalórica pode ser útil. Corticóides podem levar a aumento do apetite, obesidade e piora do colesterol. Uma dieta com baixas calorias e teores de colesterol pode ser interessante para estes pacientes. Dois estudos suportam a idéia de que óleos de peixe com Omega-3 (ácidos eicosapentanóico e docosahexanóico) poderiam reduzir a atividade da doença e melhorar a função dos vasos, mas eles são preliminares e pequenos de mais para que conclusões definitivas possam ser tomadas. Não há evidências científicas que suportem o uso de fitoterápicos e alguns (p.e. echinacea) podem ser nocivos.
Vivendo com LUPUS
Mesmo com os avanços recentes em seu tratamento, o Lúpus é uma doença crônica, potencialmente grave, que interrompe a vida normal do indivíduo obrigando-o a uma rotina de freqüentes exames, visitas ao médico, hospitais, efeitos colaterais de medicações, sintomas e seqüelas da doença, estas às vezes permanentes. Isso é particularmente difícil de aceitar na juventude, faixa etária mais acometida pelo lúpus. A incerteza sobre seu curso, falhas no tratamento e os hormônios da inflamação colaboram para raiva, frustração, depressão, perda da esperança e da vontade de lutar.
A melhor maneira de controlar o lúpus é:
- Confiar e manter uma boa relação com o médico
- Manter uma sólida relação com familiares e amigos
- Tomar regular e eficientemente as medicações como prescritas
- Visitar o médico e fazer exames regularmente, mesmo se não estiver se sentindo doente.
- Aprender sobre a doença, como reconhecer seus sintomas e o que se pode fazer para evitar a reativação
- Não ter uma postura passiva. Se envolver diretamente no processo de cura.
- Um acompanhamento psicoterápico é bastante recomendado e ajuda na aceitação dos limites impostos pela doença, bem como na reorganização da vida com sua presença.
- Manter-se ativo física-emocional e profissionalmente. Evitar, no entanto, excessos de exercícios. O melhor é alternar atividades de leves a moderadas com períodos de descanso / relaxamento.
- Evitar exposição ao sol e a lâmpadas frias. Usar bloqueadores solares mesmo em ambientes internos.
- Evitar o uso de estrógenos e planejar eventual gravidez junto com o reumatologista. Estudos recentes mostram que o estrógeno pode desencadear ativação da doença e aumentar a chance de tromboses. Muitas das medicações causam má formação fetal e a própria gravidez pode piorar o lúpus.
Pontos a lembrar
A maioria das pessoas com lúpus pode viver vida normal, mas a doença deve ser cuidadosamente monitorada e o tratamento ajustado como necessário para prevenir complicações sérias. Confiar no reumatologista e se envolver na busca da cura é fundamental na definição do curso da doença.
0 comentários:
Postar um comentário